Il recente annuncio di Apple di aver collaborato con la U.S.Veterans Administration (VA) per rendere accessibile il proprio sistema sanitario della VA all'interno dell'applicazione Health sull'iPhone mi ha fatto pensare: che diavolo c'è di sbagliato nel mio fornitore di assistenza sanitaria? Non sono un veterinario, ma vorrei quasi esserlo, se potesse semplificare questo processo. Perché il modo in cui accedo alle mie informazioni è un incessante fuoco di cassonetto.
Compirò 50 anni più tardi quest'anno e, man mano che avrò raggiunto la mezza età, mi ritrovo a passare più tempo negli studi medici. Immagino che arrivi con il territorio. Mi sono anche trovato più spesso nell'ufficio degli specialisti. Non sto diventando più malato - beh, no quello molto più malato. Ma viene con l'età e le miglia.
C'è il mio medico di base, che vedo un paio di volte all'anno per un controllo di routine. Un problema cronico alla spalla all'inizio di quest'anno mi ha mandato da un chirurgo ortopedico per un corso di trattamento. Il mio intervento chirurgico di bypass gastrico di cinque anni fa richiede un corso regolare di trattamento da parte di quegli specialisti chirurgici. Ero diabetico, il che significa check-in regolari con un endocrinologo. Ognuno di loro vuole che venga prelevato il sangue. Ad alcuni piace usare una catena da laboratorio. Ad altri piace usarne un altro. E poi ci sono le mie ricette.
Ciò significa che ci sono un numero crescente di medici diversi che mi forniscono cure e servizi essenziali. Ma non c'è quasi alcun coordinamento tra di loro. Nel corso degli ultimi anni, tutti hanno messo online i "portali dei pazienti", apparentemente per rendere più facile a tutti noi pazienti entrare in contatto, vedere i nostri registri e fare cose come richiedere ricariche su medicinali o coordinare i prossimi appuntamenti.
La promessa ai consumatori di Electronic Health Records (EHR) era quella di mettere i pazienti in un migliore controllo dei loro record - per renderli più portatili. Un paziente del Massachusetts si reca in Florida e loro e i loro operatori sanitari avrebbero accesso istantaneo alle stesse informazioni. (Questo è un evento frequente nel mio "quartiere" - molte delle persone che vivono intorno a me sono ciò che chiamiamo "snowbirds" - si avvicinano a me ma trascorrono l'inverno in Florida in climi più caldi.)
Certo, non è successo. In effetti, sembra che EHR accelerata il problema.
Osservando la mia situazione: tre dei dottori che vedo fanno tutti parte dello stesso gruppo medico, il più grande fornitore di servizi medici regionali nella mia zona. Due di loro usano lo stesso portale paziente per l'accesso alla cartella clinica elettronica. Uno, che faceva parte di un gruppo medico separato acquisito dallo stesso fornitore regionale e non è stato ancora integrato. Quindi per poter accedere richiedono un'app completamente separata.
Il mio dottore ortopedico fa parte di un gruppo completamente diverso. Usano lo stesso sistema di cartelle cliniche sottostante, ma è accessibile solo attraverso un portale paziente completamente separato. Lo stesso con il mio medico bariatrico. E nessuno di loro è integrato con l'app Salute di Apple. Devo utilizzare diverse app di terze parti disponibili per il download tramite App Store o confondersi con le loro interfacce Web, che non sono nemmeno ottimizzate per i dispositivi mobili.
La linea di fondo è che devo inseguire tre app separate per accedere ai miei record. Supponendo che i "portali dei pazienti" siano effettivamente aggiornati. Perché spesso non lo sono. Sto ancora aspettando di vedere i risultati delle analisi del sangue che avevo fatto settimane fa - cose a cui il mio dottore ha accesso sul loro desktop, ma cose che non sono aggiornate nei miei dati e probabilmente non lo saranno per settimane, se non mesi. Perché è una bassa priorità amministrativa per l'azienda.
Alcune settimane fa un medico mi ha chiesto dei risultati di alcuni esami del sangue che avevo fatto in precedenza. Ha controllato i suoi sistemi e non è riuscito a trovarne alcuna traccia, anche se gli ho assicurato che era stato fatto, perché mi è capitato di ricordare di averlo fatto. Verifica delle varie app a cui ho avuto accesso mio il telefono non ha mostrato nulla. Non è stato fino a quando ho tirato fuori il mio laptop dalla mia borsa, registrato sul portale paziente basato sul web e tirato su un'immagine PDF di un via fax file di laboratorio che siamo riusciti a trovare finalmente il test che stavamo cercando.
Questo è un gran casino. Non è così che dovrebbe funzionare. Non è così qualunque dovrebbe funzionare un sistema sano di gestione della salute e dei registri.
Apple ha provato a correggere questo problema fornendo hook per la connettività EHR essenziale nell'app Health. Supporta standard di settore come Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR) e OAuth 2.0 per gestire l'autenticazione del paziente. La società ha collaborato con Epic, uno dei principali sistemi EHR sul mercato, insieme a Cerner e athenahealth per collegare la salute ai record di salute dei pazienti senza soluzione di continuità con l'iPhone.
Ma ciò richiede un effettivo riscatto da parte degli operatori sanitari per farlo, e quasi come posso dire, c'è poco o nessun incentivo per farlo. I sistemi EHR che usano fanno bene una cosa: lo sono giusto oltre a fatturare me e la mia compagnia assicurativa ogni volta che devono presentare un reclamo.
C'è il problema: il fatto è che la praticità e la portabilità dei record sono completamente accidentali e praticamente irrilevanti per i sistemi EHR nel modo in cui sono stati implementati. Sono lì per un motivo importante: per facilitare il pagamento a tutti gli utenti della pipeline.
Il risultato netto di questa app balkanizaiton è che, almeno per me, l'app Health è sostanzialmente un'isola a sé stante. Mi aiuta a tenere traccia di quelle informazioni che posso raccogliere dal mio Apple Watch, come l'attività e l'esercizio fisico, e quelle che desidero inserire in modo proattivo - i miei vari problemi di salute e tendenze come il mio aumento o perdita di peso, qualunque cosa possa cambiare - ma è uno sforzo molto maggiore di quello che ho tempo o interesse da fare. Quindi per lo più diventa incolto.
Spero che la decisione del VA di integrare il proprio sistema Health Records con l'app per la salute di iPhone farà sì che almeno alcuni operatori sanitari lo rivedano e forse diventino più seri sull'integrazione del supporto dell'app per la salute di iPhone. Ma non ci conto. E nel frattempo, sto confondendo con il patchwork di diverse app e sistemi di portale paziente che sono costretto a usare per tenere traccia delle mie cartelle cliniche.
Che casino.
E tu? Ti senti frustrato dalla lentezza dell'integrazione EHR e dall'accesso limitato che forniscono? Suona nei commenti: fammi sapere cosa ne pensi.
